Oiii , este é o Igor e quem lhes escreve aqui é a Sara a mãe dele.
O Igor nasceu no dia 21/07/2008 e desde os três meses sofre com crises convulsivas frequentes ,
desde a primeira crise trata com o mesmo neuropediatra , ele já usou vários medicamentos sem controle das crises , administramos muitas vezes mais de um medicamento. Mas até hoje ainda não posso dizer que durmo tranquila uma noite, isso mesmo o Igor tem crises frequentes algumas diurnas , mas na maioria das vezes noturnas.
As crises costumam iniciar como se ele levasse um choque e são crises na maioria tônico clônico generalizadas,
ele pode ter de uma a quinze crises por dia e elas variam de um a quarenta minutos , hoje ele costuma ter essas mais curtas mas se elas se prolongam realizamos um procedimento em casa com diazepam retal, se este não surte efeito ai corremos até um pronto socorro , onde normalmente é administrado fenitoína ou fenobarbital intra venoso .
O Igor vai fazer quatro anos e ainda não fala, ele tem momentos de lucidez (maior parte do tempo) onde costuma entender e tenta se comunicar , mas tem momentos em que ele parece não estar presente , como se ele estivesse trancado em um mundo só dele , o que me causa medo....
Ele apresenta várias características de uma criança com autismo , mas é extremamente carinhoso e companheiro , ele é uma criança muito sensível , percebe com facilidade onde não é bem vindo e age com agitação e irritabilidade ...
Não costuma gostar de festas , supermercados , lojas ou qualquer outro lugar onde possa absorver muita informação , não gosta de barulho , e qualquer mudança na rotina desencadeia crises , motivo pelo qual não consulta com um fonoaudióloga e não frequenta a creche , pois até mesmo o estimulo o faz começar uma sequencia de crises .
O Igor até hoje não tem um diagnóstico fechado : eletroencéfalograma e ressonância magnética normal, então ele é tratado com um epilepsia de difícil controle CID G-40 recentemente fez um exame de uma possível síndrome conhecida como síndrome de Dravet , estamos esperando o resultado.
O Igor atualmente toma as seguintes drogas:
Amplictil,10 gts manhã 15 gts noite
Fenitoína , 1/2 comp de 12 em 12 horas
Fenobarbital,150 miligramas noite
Clobazam ,20 miligramas noite
Diazepam com crises frequentes ou longas
Igor está em uso de várias associações mas este foi o meio encontrado pelo neuropediatra para tentar algum controle , já tentamos suspender gradativamente alguns destes mais as crises voltaram.
Estamos pensando em importar o Stiripentol , mas ainda não decidimos ....
Segue a lista de alguns medicamentos tomados sem efeito pelo igor:
Fenobarbital, fenitoína ,depakene, topiramato , carbamazepina , oxcarbamazepina , etosuximida , lamotrigina , clobazam e amplictil
Enfim estamos na luta pela qualidade de vida desse menino lindo que me enche de alegrias todos os dias...
Te amamos Igor ....
